Lehen aldia da europar erakunde batek AEAren pazienteen eta ingurukoen bizimodua hobetzeko ekimen bat egiten dela. Ekitaldiaren funtsa AEAri buruzko informazioa zabaldu, eta arlo honetan medikuntza aldetik izan diren aurrerapenak, pazienteen tratamendua eta zaintza hobetuko dutenak, plazaratzea da. Europa mailako gaixotasun honen inguruko erakusle gorenak bilduko dira gaur Bilbon: pazienteen elkarteak, ikerlariak, osasungintza kudeatzaileak eta zenbait erantzule politiko; Eusko Jaurlaritza, Osasun Saila eta Euskadiko Ekonomia eta Gizarte Batzordea barne. Gaurko programa hiru bloke tematikotan banatuko da: pazienteen elkarteen erantzukizuna eta esku hartzea, AEAri buruzko ikerketen egoera, eta europa mailako akzioen nondik-norakoak.
Alboko Esklerosi Amniotrofikoari buruzko ekitaldi hau, Bilbon aste honetan egingo diren hiru ekimenetako bat da, hiria AEA eta gaixotasun arraroen epizentro bilakatuko dutenak. Bihar Gaixotasun Arraroei eta Europako Erreferentzia Sareari buruzko Europako Konferentzia eta ospatuko da, Europako Ekonomia eta Gizarte Batzordeak antolatua. Astelehenean eta bihar Europako Erreferentzia Sareko 24 koordinatzaileek bildura izango dute, Europa mailan gaixotasun arraroei buruzko jakintza zientifiko puntakoena biltzen dutenak, 24 ezagutza alorretan banatuta.
Ekitaldi hauek Euskalduna Jauregian ospatuko dira atzo hasi eta bihar arte. Informazio gehiago Euskalduna Jauregiaren web orrian.