Bilbok Tximeleta Azalaren Nazioarteko Eguna ospatuko du larunbatean

uriola.eus 2014ko urr. 21a, 11:54

Gaixotasun arraro eta sendaezina da; azala oso hauskorra da eta lesio larriak eragiten ditu. EAEn gutxienez, 14 familia kasu ezagutzen dira, 2014ko datuen arabera.

Bilboko Udalak, Osasun eta Kontsumo Sailaren bidez, Tximeleta Azalaren Nazioarteko Egunarekin bat egin nahi izan du. Gaixotasun arraro eta sendaezin honen ezaugarria da azala oso hauskorra dela eta lesio larriak eragiten dituela.

Pusla-epidermolisiaren izen ezagunagoa da Tximeleta Azala eta Euskadin gutxienez 14 kasu ezagutzen dira, 2014ko datuen arabera. Familia horiek DEBRA elkartean daude eta Bizkaian Hasiberriro Elkartearen laguntza daukate. Azken hori irabazi-asmorik gabeko erakundea da eta gizarte inklusiboagoa sortu nahi du, prestakuntza, sentsibilizazio eta dinamizazio komunitarioaren bidez.

Tximeleten lorategi solidarioa

Datorren larunbatean, Tximeleta Azalaren Nazioarteko Eguna dela-eta, Berritxuak Elkarteak, gizarteari gaixotasun arraroen berri eman eta ikerketa-proiektuei laguntza ekonomikoa eman nahi dien irabazi-asmorik gabeko elkarteak, “Tximeleten lorategi solidarioa” kanpainarekin bat egin du. Ekimen horren helburua 18.000 euro biltzea da pusla-epidermolisiaren azken analisi klinikoaren aurreko ikerketa baterako.

Ekimen horren oinarria lorategi artifizialak sortzea da, loren itxura daukaten arkatzekin eta tximeletekin; horiek establezimenduetan eta hainbat erakundetan jarri dira aurreko asteetan. Jardinera horiek Areatzako aterpeetan erakutsiko dira zapatu horretan, Pusla-epidermolisiaren Nazioarteko Egunean. Gainera, laguntza eman nahi duten pertsona guztiek zapatuan bertan egin dezakete, beren tximeleta beren beregi jarriko diren lorategietan landatuz.

Tximeleta bakoitzak euro bi balio ditu eta ekimen honek helburu bi dauzka: alde batetik, Pusla‑epidermolisiaren ikerketarako dirua biltzea eta, bestetik, arkatz guztiak GKE bati ematea, eskolako materiala baita.

Larunbat honetan, Areatzako aterpeetan zenbait jarduera prestatu dira:

12:05-13:00 ipuin-kontalaria, magia

13:00-13:30 jolasak aulkiekin

12:30-15:00 photocall-a, aurpegiak margotzea, globoflexia, tailerrak umeentzat (borlen tailerra)

16:30-18:30 photocall-a, aurpegiak margotzea, globoflexia, tailerrak umeentzat (makarroien idunekoa, Hawaiiko gona)

17:00-17:30 altxorraren bila

17:30-18:30 dantzen erakusketa

Tximeletak Zazpi Kaleetan

Era berean, eta tximeleten arrastoarekin jarraituz, azaroaren 8an, “Balkoi bat, tximeleta bat” lelopean, Hasiberriro Elkarteak Zazpi Kaleetako balkoiak, leihoak eta erakusleihoak tximeletaz betetzeko gonbitea egingo du. Erakutsiko diren tximeletak Bilboko elkarteek, tailer artistikoek, EHUk, ikastetxeek eta beste erakunde batzuek egindakoak izango dira.

Gainera, informazioa emateko mahaiak, tailerrak eta Tximeleta Azala eta gaixotasun arraroen inguruan sentsibilizatzeko ipuin-kontalariak, kaleko animazioa eta kontzertu solidarioak izango dira.

Hori guztia Zazpi Kaleetako denda solidarioak (Barrenkalebarrena 9) antolatuko du gaixotasun hori ikusgarri egiteko eta familiei laguntza emateko. Denda hori gaixotasuna kalera ateratzeko modua eta Debra eta Hasiberriro proiektu soziosanitarioetarako dirua biltzeko modua da. 2013ko urtarrilean zabaldu zen eta ordutik hona familien bizi-kalitatea hobetzen laguntzen du.