Espainiako Linfangioleiomiomatosi Elkarteak (AELAM) bultzatu du liburua. Bertan, linfangioleiomiomatosia duten hogeita bost emakumeren gorabeherak azaltzen dira. Oso kasu gutxitan agertzen den arnas gaixotasuna da, etiologia ezezaguna duena eta emakumeengan soilik ematen dena, umeak edukitzeko adinean daudenengan gehienbat.
Liburuaren helburua gaixotasun arraro eta ikusezin horrek nolako eragina duen emakume horiengan ezagutaraztea da, eraginpekoen kezka arintzeko eta horrelako gaixotasunen ikerkuntza sustatzeko.
Mari Guerrero AELAMen presidenteordea izan da lanaren koordinatzailea. LAM eritasuna duten emakumeak nazio-mailan tratatzen eta zaintzen dituzten profesional bakanen lekukotza ere sartuta dago liburuan. Istorio guztietan Agustina Sobrino artista plastikoaren lore arraroen eta besteak ez bezalakoen argazkiak azaltzen dira. Liburuak 20 euro balio ditu eta elkartean erosi ahal da edo bere web orrian.
Gaixotasun ezezaguna bezain larria eta arraroa
Linfangioleiomiomatosia (LAM) kasu gutxitan azaltzen den arnas gaixotasuna da. Espainian 150etik gora emakumek dute eritasun hori. Muskulu lisoko zelulak neurririk gabe ugaltzen dira, kisteak sortuz, eta pixkanaka suntsitu egiten dute biriketako ehun sanoa. Ondorioz, LAMek konplikazio handiak ekar ditzake, pneumotoraxa, kilotoraxa eta hemoptisia, kasurako, arnas gutxiegitasuna eraginez.
LAMen diagnostikoa atzeratu egiten da sarritan, kasu batzuetan beste gaixotasun batzuekin nahasten delako hasieran, asmarekin edo biriketako gaixotasun buxatzaile kronikoarekin, esaterako, eta hori ulergarria da, gaixotasun arraroa dela kontuan izanik.
Gaixo askok modu egonkorrean luzaro iraun arren, LMAa gaixotasun progresiboa da, arnas gutxiegitasuna eragin dezakeena; beharrezkoa da oxigeno gehigarria erabiltzea; alternatiba, berriz, biriken transplantea da.
Gaur egun gaixotasun honek ez du sendabiderik, baina ikerkuntza-mailan egindako aurrerapenei esker, botika berriak ari dira probatzen.