Alboko Esklerosi Amiotrofikoa jasaten duten pertsonen egoera salatzeko ekimen berria jarri du abian DalecandELA elkarteak. 2021ean jada tandem bizikletan Getxotik Bruselarainoko ibilbidea egin zuen Jaime Lafitak, eta aurten Kaliforniako Heriotzaren Arana zeharkatzea du helburu getxotarrak. Heriotzaren Arana edo Death Valley deritzo, hizkera zientifikoan, haien helburua lortu baino lehen bertan behera gelditzen diren ikerketa proiektuei, izan burokrazia zein finantziazio faltagatik.
Itxaropenaren bailararen bila
DalecandELA elkarteak, AEA gaitza dutenak ere Heriotzaren Bailara honetan daudela azaldu dute, egunez egun funtzio motoreak kikiltzen dituen gaixotasunaren menpe, haren ikerketarako baliabide eta erakundeen konpromiso faltaren aurrean; Jaime Lafitaren hitzetan, “AEA ez da sendabide gabeko gaitz bat, baliabide gabeko gaitz bat baizik”. Heriotzaren Aran balizko hori ezabatzeko, Kaliforniako Heriotzaren Bailara bera zeharkatzea du helburu Lafitak, 650 kilometroko ibilbidea “gaixotasunaren bailara murrizteak biziak salba ditzala aldarrikatzeko, galtzeko denborarik ez dela eta itxaropenaren bailara sor daitekeela azaltzeko”.
Basamortuan zehar
Apirilaren 9tik 17ra arteko bidaia izango da paisaia idorrean zehar, 8 etapatan banatua. Ekimenak ikerketa eta erakundeen aurrerapenak izango ditu baita muinean, AEBko puntako bi laborategi bisitatuko baitituzte; La Jolla, San Diegoko Don W. Clevelandena apirilak 8an, eta Sheilla Essay Neurologia Saria jaso zuyen Aaron D. Gitler, Stanford Unibertsitatean; gaitza argitzen aurrerapen handiak egin dituzten ikerlariak biak.
Nazioarteko erakundeen babesa lortu du DalecandELAren ekimen berri honek. Kalifornian gaitzaren aurkaren borrokan buru den ALS Network elkartearen babes osoa lortu du Lafitak, baita Txinako AskUHelp fundazioarena ere. Bertako eta Kaliforniako hainbat txirrindularik ere haien atxikimendua helarazio diote Lafitari eta ibilbidearen etapa ezberdinetan bat egingo dute DalecandELAren taldearekin.