Bilbon, Donostian, Arantzazun eta Logroñon ospatuko da jaialdiaren laugarren edizioa, musika eta elkartasunaren indarra uztartuz. Ramón Tebar maisuaren zuzendaritzapean, Verdiren Réquiem obra nagusia izango da, Bilboko Orkestra Sinfonikoaren eta Donostiako Orfeoiaren interpretazioarekin.
Irailaren 6tik 14ra bitartean, RenHacer jaialdiak hainbat ekitaldi berezituko ditu. Euskalduna Jauregian izango du gailurra, irailaren 14an, baina aurretik Logroñoko Rioja Fórum (11a), gaixotasun arraroen sinposioa Bilbon (12a) eta Arantzazuko santutegiko kontzertua (13a) ere badaude programatuta. Sarrerak apirilaren 29tik eskuragarri daude fundacioncolumbus.org webgunean.
Jaialdiaren helburu nagusia CTNNB1 sindromea duten umeentzako terapia genikoak finantzatzea da. Gaixotasun honek 35 haur kaltetutako ditu Espainian, horietatik 5 Euskal Autonomia Erkidegoan. Columbus Fundazioak eta CTNNB1 elkarteak bat egin dute saiakuntza klinikoak bultzatzen laguntzeko.
Prentsaurrekoan, Bilboko Udaleko ordezkariek eta antolatzaileek azaldu zuten ekimenak gizartea nola alda dezakeen. "Musikak ez du mugaturik, eta gaixotasun arraroen aurrean ere horrela jokatzen dugu", adierazi zuen Ramón Tebar zuzendariak. CTNNB1 elkartearen presidenteak, Estibaliz Martinek, gogorarazi zuen "ikerketa da itxaropen bakarra" familia ukitentzat.
Jaialdiaren atzean dagoen Columbus Fundazioa 2017an sortu zen, haurren gaixotasun arraroetarako tratamendu berritzaileak bultzatzeko. Kultura eta solidaritastuna uztartuz, Objetivo10 programa martxan jarri zuten 2021ean, hamar urtetan hamar patologikori aurre egiteko asmoz.
CTNNB1 sindromea: ezagutza eta itxaropena
Mutazio genetiko honek neurogarapena eragiten du, eta munduan 50.000 haurretik batean agertzen da. Gaur egun, terapia genikoaren bidezko konponbideak ikertzen dira, eta RenHacer jaialdiak bide horretan laguntzeko aukera ematen du.