RenHacer Jaialdiaren IV. edizioak musika, dibulgazioa eta konpromiso soziala batuko ditu datorren irailaren 6tik 14ra Bilbon, Logroñon eta Arantzazun. Columbus Fundazioak bultzatuta, izaera solidarioko ekitaldi honen helburua funtsak biltzea da, tratamendurik eta interes komertzialik gabeko gaixotasun ultraarraroak dituzten adingabeen terapia genikoko tratamenduak bultzatzeko.
Gaur goizean Bilboko B Accelerator Tower-en egindako aurkezpenean, Juan Mari Aburto Bilboko alkateak, Javier García Columbus Fundazioko idazkari eta patronatuko kideak, eta Estibaliz Martin CTNNB1 elkarteko presidenteak parte hartu dute. Honelako ekimenetan erakundeen, herritarren eta zientziaren konpromisoak duen garrantzia azpimarratu dute.
Edizio honetako proiektu nagusietako bat CTNNB1 gaixotasunerako terapia genikoko lehen saiakuntza klinikoa da, 2025. urtearen amaierarako edo 2026. urtearen hasierarako aurreikusia. Patologia genetiko horrek neurogarapenaren nahasmendu larria eragiten du, eta Estatuko 40 adingaberi baino gehiagori eragiten die, horietako bost Euskadin eta bat Errioxan. Azterlanak 8 eta 10 paziente artean hartuko ditu, eta Esloveniako ospitale batean hasiko da. Ondoren, Estatuan jarraituko du, ziur aski Bartzelonako Sant Joan de Déu ospitalean. Adingabeak protokolo klinikoan definitutako irizpide mediko zorrotzen arabera hautatuko dira.
Jaialdiaren ardatz artistikoa Verdiren Errekiemaren interpretazioa izango da, errepertorio sinfonikoaren pieza hunkigarrienetako bat. Parte hartzaileen artean, Bilboko Orkestra Sinfonikoa dago. Kontzertua irailaren 14an izango da Bilboko Euskalduna Jauregian. Sarrera fundazioaren webgunean daude eskuragarri.
Sinposio bat Bilbon
Irailaren 12an, Gaixotasun Arraroak Finantzatzeari buruzko Nazioarteko Sinposio bat hartuko du Bilbok. Sinposio horretan, osasunean adituak diren pertsonak, ikerleak, erakundeetako ordezkariak eta gizarte-inbertitzaileak bilduko dira. "Venture philanthropy" eredu berri bat aurkeztuko da, inbertsio etikoaren eta inpaktuaren formula bat, zuzenean errentagarritasun komertzialik ez daukaten terapien garapena ekonomikoki sostengatu nahi duena.